Como os pacientes associados com doenças raras terão acesso a Cannabis Medicinal?
A principio, a Associação percebeu a utilidade da Cannabis Medicinal como complemento para elevar a qualidade de vida de pessoas enfermas.Pensando nisso, nosso objetivo é que pacientes com doenças raras tenham acesso a Cannabis Medicinal.
Membros das famílias Moraes e Costa cientes dos benefícios oferecidos pela Cannabis Medicinal e com um parente residente nos EUA, conhecedor das técnicas de cultivo e elaboração de produtos derivados da Cannabis há mais de 10 anos, indicados para melhorar a qualidade de vida de pacientes com diversas patologias, considerou importante trazer esses recursos ao Brasil, de forma legal e segura, facilitando o acesso a inúmeros pacientes, com possibilidade de atingir preços abaixo dos praticados no mercado.Com segurança
De acordo com as regras vigentes pela Anvisa, todo o processo será realizado em espaço compatível para cultivo e preparo da Cannabis Medicinal. E dentre os associados, os pacientes receberão o produto pronto conforme especificações de médicos, via receita e outras documentações necessárias. É importante enfatizar também, temos membros em nossa família com doenças raras, essa iniciativa busca estender esse benefício a muitas outras famílias. O objetivo é juntar as pontas – trazer o conhecimento e a tecnologia do cultivo e preparo da cannabis, exclusivamente medicinal, dos EUA para o Brasil e colocar o produto final à disposição, mediante autorização médica, aos associados, ou seja, facilitar o acesso de pessoas com doenças raras.Pacientes com acesso a Cannabis Medicinal com qualidade
Nos EUA a Cannabis Medicinal, mesmo com outro termo, é disponibilizada facilmente a pacientes com doenças raras, ao qual permitiu o avanço com qualidade e de estudos relacionados aos seus efeitos. Contudo, aqui no Brasil, a compra ou aquisição desse mesmo produto é altamente caro e impraticável para muitas famílias. Consideramos importante facilitar esse acesso para grupos de pessoas necessitadas dessa suplementação, tendo ciência que não objetiva a cura e sim a melhora da qualidade de vida.Diretoria
Presidente: Márcio Moraes, professor universitário e empresário
Vice-presidente: Tatiana Moraes Costa, inspiração para constituição dessa Associação, portadora da Doença Machado Joseph
Associação Raridades instituída sem fins lucrativos, fundada em 29 de maio 2019, localizado na cidade de Itajaí– SC, na Rua Samuel Heusi, nº 190, sala 1003-O, centro.
Como a Associação atingirá o objetivo de facilitar o acesso a cannabis por pacientes com doenças raras?
Nesse sentido, a Associação Raridades tem por objetivo agregar e representar pessoas com enfermidades, seus familiares e afetos, com isso objetiva melhoria nas condições de tratamento e de sua qualidade de vida.Finalidades
Promover:
- A assistência social beneficente gratuita às pessoas com enfermidades, sem qualquer discriminação;
- A defesa de direitos prestando orientação à pessoa com deficiência, e ou pessoa com condição clínica e indicativo de uso de Cannabis Medicinal, incluindo direitos já estabelecidos através de distintas formas de ação e reivindicação na esfera política e no contexto da sociedade;
- E realizar estudos, ensaios e pesquisas sobre a planta Cannabis e seus derivados, divulgando os resultados à sociedade;
- Eventos tais como, congressos, seminários, simpósios, cursos, oficinas, workshops e encontros beneficentes, buscando fomentar informações e possíveis benefícios sobre a planta Cannabis afim de dar qualificação educacional, técnica e gerencial a profissionais de qualquer área de conhecimento;
- Ações para arrecadação de fundos para a manutenção da Associação Raridades, bem como a realização de bazares, venda de camisetas, canetas, canecas, chaveiros e outros itens que possam a ser confeccionados ou recebidos por meio de doação, sem apologia ao uso recreativo da Cannabis.
Legalidade:
- Requerer junto aos órgãos competentes autorização legal para o direito de cultivar à planta Cannabis, exclusivamente para fins medicinais e/ou científicos, visando à produção de um composto de caráter medicinal para seus associados;
- Representar seus associados e/ou familiar de enfermos em qualquer entidade pública ou privada, bem como em qualquer Poder da República, inclusive podendo propor medida judicial ou extrajudicial que vise tutelar direito fundamental ao tratamento de saúde, no Brasil ou no exterior, com a Cannabis e/ou derivados, a fim de proporcionar melhores condições de vida, durante o tratamento de enfermidades ou diminuição dos males causados pelas doenças.
Recursos:
- Celebrar convênios, contratações e parcerias com entidades públicas e privadas nacionais ou estrangeiras visando pesquisa e desenvolvimento, cultivo e produção, e qualquer outro serviço que seja importante para a Associação e para os pacientes com necessidades do uso medicinal da Cannabis;
- Captar recursos humanos e econômicos para a manutenção das atividades da Associação.
Os Associados, Seus Direitos e Deveres:
A Associação é constituída por número ilimitado de associados, os quais serão das seguintes categorias: efetivos, colaboradores e beneméritos.- Efetivos, aqueles que assinam a Ata da Assembleia Geral de Fundação da Associação;
- Colaboradores, aqueles que, admitidos no quadro de Associados pela Diretoria, pagam em dia a mensalidade por ela estabelecida;
- Beneméritos, as pessoas ou instituições que se destacaram por trabalhos que se corroboram com os objetivos da Associação.
São direitos dos associados:
- Participar de todas as atividades da Associação;
- Propor criação de comissões e/ou de grupos de trabalho e tomar parte destes quando designados para estas funções;
- Apresentar propostas, programas e projetos de ação;
- Todos os associados, poderão concorrer a cargos criados pela Assembleia Geral, mas somente associados efetivos poderão concorrer à cargos da Diretoria Geral.
São deveres dos associados:
- Observar o Estatuto, regulamentos, regimentos, deliberações e resoluções dos órgãos da sociedade;
- Cooperar para o desenvolvimento da Associação e difundir seus objetivos e ações.
Doações:
- Os patrimônios da Associação serão constituídos por doações de pessoas físicas e/ou jurídicas, de direito público ou privado, nacionais e estrangeiras;
- A Associação não poderá distribuir qualquer parcela de seu patrimônio ou de suas receitas a título de lucro ou participação dos resultados sociais;
- Associação não poderá receber qualquer tipo de doação ou subvenção que possa comprometer sua independência e autonomia perante os eventuais doadores ou subventores ou o equivalente.
- A Associação não distribuirá, entre seus associados, conselheiros, diretores, empregados ou doadores, eventuais excedentes operacionais, brutos, líquidos, dividendos, bonificações, participações ou parcelas do seu patrimônio;
- A Associação aplicará integralmente suas rendas, recursos e eventual resultado operacional na manutenção e desenvolvimento dos objetivos institucionais no território nacional.
É vedado à Associação Raridades a participação em campanhas de interesse político-partidário ou eleitorais, ou quaisquer meios ou formas.
Manutenção da Associação
Através de:- Rendas de seu patrimônio;
- Usufrutos que a ela forem conferidos;
- Rendas constituídas por terceiros em seu favor;
- Administração de Programas, empreendimentos e projetos de produção e comercialização;
- Recursos provenientes de convênios, acordos, auxílios, doações e dotações;
- Das mensalidades de seus associados;
- Rendimentos de outras fontes lícitas, desde que aprovadas pela Assembleia.